Síndrome de Fowler: condição rara faz mulher ficar 8 anos sem urinar

A síndrome de Fowler é um distúrbio raro em que o esfíncter uretral não relaxa, impedindo a drenagem natural da bexiga. A escocesa Tia Castle, de 31 anos, convive com a condição há oito anos e não consegue urinar naturalmente.

Desde a infância, Tia lida com infecções recorrentes no trato urinário e nos rins, ao ponto de perder o órgão direito em decorrência das complicações. Ela também sofria frequentemente com perda de sensibilidade e espasmos intensos na bexiga que prejudicavam tanto seu sono quanto suas atividades diárias.

Em 2016, a mulher passou dias sem conseguir ir ao banheiro e notou que sua barriga começava a inchar de maneira desconfortável. Rapidamente, a dor se tornou “insuportável” e ela foi ao hospital.

“Estava com uma dor agonizante, mas não importava o quanto eu tentasse, simplesmente não conseguia ir ao banheiro”, contou Tia em entrevista ao The Sun. “Bebi muita água para forçar meu corpo a liberar, mas isso só piorou a retenção.”

Ela foi encaminhada a um urologista para realizar exames, e descobriu que estava com sepse no trato urinário devido à retenção de dois litros de urina em seu corpo.

Síndrome de Fowler

Após diversos exames e internações, Tia foi finalmente diagnosticada com a síndrome de Fowler, uma condição rara que afeta duas em cada um milhão de mulheres e impede o músculo esfíncter da bexiga de relaxar, o que causa a retenção urinária.

Desde então, ela passou a usar cateteres permanentes e a realizar procedimentos invasivos para lidar com o acúmulo de urina, o que elevou o risco de infecções crônicas.

“Minha vida ficou em espera, passei anos acamada e com infecções frequentes. Como era muito jovem e a condição tão rara, me sentia isolada por não ter ninguém a quem recorrer”, desabafa.

Para tentar conter as infecções, os médicos propuseram implantes e até a remoção parcial da bexiga, mas nenhuma dessas alternativas trouxe alívio à paciente. Em maio de 2022, Tia optou por remover completamente a bexiga e realizar uma estomia — uma abertura feita no abdômen que permite a saída da urina para uma bolsa externa.

No entanto, mesmo após a cirurgia, Tia continua a enfrentar infecções recorrentes. Em alguns casos, a resistência aos antibióticos agrava o quadro da escocesa. Para buscar alternativas, ela recentemente iniciou testes com uma vacina experimental, que pode ser uma nova chance de reduzir as infecções.

“Estou esperançosa de que as vacinas experimentais funcionem, pois esta é minha última opção”, revela. “Quero realizar alguns itens da minha lista de desejos enquanto ainda posso. Mesmo sem bexiga e com apenas um rim, estou determinada a criar memórias”, afirma.

Hoje, Tia conta com o apoio da instituição de caridade Fowler’s Syndrome UK e busca conscientizar outras pessoas sobre a condição. Ela espera que sua história inspire outras pessoas a lidar com os desafios da síndrome e a buscarem ajuda.

“Quero que qualquer pessoa com síndrome de Fowler saiba que não está sozinha. E, para aqueles com estoma, lembrem-se: não há do que se envergonhar. É a única razão pela qual ainda estou viva hoje”, finaliza.

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