“Dor ao respirar era pior que o parto”, diz mulher com síndrome rara

A paraibana Emmanuelle Mariz de Almeida, 47 anos, estava grávida de 5 meses quando desenvolveu rinite gestacional. Com grande desconforto para respirar e impossibilidade de usar determinados medicamentos, ela recebeu a indicação de fazer um procedimento para desobstruir as vias aéreas.

O que deveria facilitar a respiração, acabou se tornando um problema ainda maior. A administradora desenvolveu a síndrome do nariz vazio após ter os cornetos nasais parcialmente amputados. Os cornetos são responsáveis por filtrar, aquecer e umidificar o ar que respiramos. Sem eles, o simples ato de respirar pode se tornar um desafio.

Há quatro anos Emmanuelle sofre com a sensação constante de falta de ar e não consegue trabalhar ou estar presente em compromissos fora de casa.

“Parte dos meus cornetos foi queimada e não consigo mais respirar como antes. Até o ar seco do ar-condicionado incomoda. O parto do meu filho deveria ter sido um momento de alegria, mas eu gritava de dor só por respirar porque a maternidade era climatizada”, lamenta.

Leia também

• Saúde

  Bebê com síndrome rara não consegue piscar ou sorrir. Entenda o caso
  

• Distrito Federal

  Jovem com síndrome rara supera expectativa de vida e celebra 15 anos
  

• Saúde

  Mulher com orgasmos espontâneos descobre ter rara síndrome genital
  

• Saúde

  Entenda o que é a síndrome rara que fez Céline Dion ter convulsão
  

Cornetos nasais amputados

A síndrome do nariz vazio é uma doença rara e controversa. O mais comum é que aconteça após cirurgias mal-sucedidas para a desobstrução das vias aéreas, quando os cornetos nasais são parcialmente ou totalmente amputados e perde-se também os sensores que mandam sinais para o cérebro de que estamos respirando.

O nariz humano contém três cornetos de cada lado. Eles filtram, umidificam e aquecem o ar que respiramos antes que ele chegue aos pulmões. Sem essa estrutura, o paciente fica com uma abertura tão grande da fossa nasal que perde a percepção de que o ar está entrando.

“O nariz precisa dos cornetos. Quando está muito frio, eles aumentam de tamanho para impedir a passagem livre do ar e temos tempo de trocar calor. Por outro lado, se eles estão pequenos demais, o ar passa muito rápido, ressecando as estruturas”, explica o otorrinolaringologista Dário Antunes Martins, que atende na Santa Casa de Belo Horizonte, em Minas Gerais.

Os sintomas mais comuns da síndrome são obstrução nasal, ressecamento, formação de crostas nasais, diminuição do olfato, problemas auditivos e sensação persistente de falta de ar. “O paciente pensa que o ar não está entrando porque não tem mais os sensores que mandam um sinal para o cérebro de que estão respirando”, detalha o médico.

3 imagensFechar modal.1 de 3

Emmanuelle conta que a dor de respirar foi tão intensa quanto o parto

Emmanuelle Mariz de Almeida/ Imagem cedida ao Metrópoles2 de 3

Emmanuelle mal conseguia abrir os olhos quando o filho nasceu

Emmanuelle Mariz de Almeida/ Imagem cedida ao Metrópoles3 de 3

A paraibana passa a maior parte do dia em casa para evitar contato com o vento

Emmanuelle Mariz de Almeida/ Imagem cedida ao Metrópoles

Tratamento frustrado

Emmanuelle conta que nunca teve problemas respiratórios. A rinite começou em 2020, quando tinha 42 anos, durante a gestação do segundo filho. “Foi uma gravidez bem difícil, com pressão alta, risco de pré-eclâmpsia e ainda desenvolvi uma rinite gestacional muito severa”, lembra.

A administradora conta que os cornetos nasais incharam muito por causa da variação hormonal da gestação, fazendo com que ela não conseguisse respirar e tivesse apneia do sono. “Eu não conseguia dormir porque não respirava direito, e não podia usar descongestionantes nasais pelo risco de aumentar ainda mais a minha pressão”, lembra.

Como opção de tratamento, um médico otorrinolaringologista prescreveu o uso de corticoides, mas ainda assim o problema não foi solucionado. Foi então que surgiu a possibilidade da cauterização dos cornetos nasais para reduzir o volume deles e aliviar a obstrução nasal causada pela rinite.

O procedimento é indicado em casos de aumento dos cornetos, que pode ser causado por rinite crônica ou outras condições que irritam a mucosa nasal. Mas para Emmanuelle, o resultado não foi o esperado.

“Senti muita dor na primeira semana após o procedimento, como se fosse uma queimadura aberta em carne viva. Eu gritava, não conseguia dormir, ainda estando grávida, no meio da pandemia”, conta.

Emmanuelle conta que a dor se arrastou pelos meses seguintes à gestação. Depois de passar pela avaliação de outros médicos e fazer o exame de videoendoscopia nasal, ela foi informada que parte dos cornetos tinham sido amputados. O problema resultou em duas infecções, que precisaram ser tratadas com antibióticos.

“Chorei com meu filho recém-nascido nos braços quando recebi o diagnóstico. Hoje eu vivo cheia de limitações. Não consigo mais trabalhar nem estudar. Não posso fazer exercícios físicos nem permanecer em ambientes com ventilador ou ar-condicionado porque sinto uma dor absurda por dentro do rosto”, detalha.

Ela conta que evita sair de casa e passear com a família para não receber vento no rosto. “Meus filhos me chamam para ir ao shopping e não posso ir. O mais velho recebeu um prêmio na escola e não pude estar lá. Já perdi várias festas na escola do caçula. É uma luta muito grande”, lamenta.

Tratamento

Não existe cura para a síndrome do nariz vazio. No entanto, os pacientes podem aderir a algumas estratégias para aliviar os sintomas, como adotar o uso de soros nasais e umidificadores de ar, e evitar estar em ambientes com ar-condicionado para não ressecar as narinas.

Em alguns casos, os pacientes podem recorrer à cirurgia para colocação de enxertos. Eles simulam os cornetos, para fazer com que o ar passe pela lateral do nariz e a pessoa perceba a entrada dele. Emmanuelle, no entanto, prefere não arriscar uma nova intervenção no nariz por medo de agravar o quadro.

Siga a editoria de Saúde e Ciência no Instagram e fique por dentro de tudo sobre o assunto!