Síndrome de Moyamoya muda o destino de jovem capixaba de 26 anos

Em 2019, a vida de Ana Binda, então universitária de arquitetura e urbanismo, mudou radicalmente. Diagnosticada com a síndrome de Moyamoya, uma condição rara que afeta os vasos sanguíneos do cérebro, a jovem, que hoje tem 26 anos, passou a morar em uma clínica em Vitória (ES) após complicações que pioraram seu quadro.

A trajetória de Ana começou a chamar a atenção ainda na infância. Com oito meses, foi diagnosticada com hidrocefalia; com 1 ano e seis meses, teve estrabismo horizontal e vertical que precisou de cirurgia; e aos 17 anos, enquanto andava de bicicleta, perdeu os sentidos e desmaiou na rua – sinal de que algo mais grave estava por vir.

Leia também

• Saúde

  “Dor ao respirar era pior que o parto”, diz mulher com síndrome rara
  

• Saúde

  Terapia de desenvolvimento motor muda a vida de bebê com síndrome rara
  

• Distrito Federal

  Moradora do DF luta contra síndrome rara: “Saudade da minha vida”
  

• Saúde

  Entenda o que é a síndrome rara que fez Céline Dion ter convulsão
  

Após exames de imagem, os médicos identificaram que a artéria carótida (vaso sanguíneo que fornece sangue ao cérebro) estava completamente obstruída e algo parecido com uma “nuvem de fumaça” foi identificado dentro do cérebro.

Os especialistas recomendaram, então, cirurgia de revascularização cerebral. O procedimento foi bem-sucedido, mas as complicações no pós-operatório – trombose, convulsões e hemorragia – mudaram para sempre a rotina da família.

A força de uma mãe

Professora aposentada, Rovânia Binda, 57 anos, mãe e cuidadora integral da Ana, relata o desgaste físico e emocional da jornada. “É muito difícil ver o sofrimento da minha filha e da família. É como ver alguém morrendo aos poucos sem ter controle da situação”, desabafa.

Desde então, Ana sobrevive entre tratamentos complexos, quase 30 comprimidos diários e acompanhamento multiprofissional. Ela não anda, perdeu a fala e grande parte da visão, mas segue se comunicando por gestos e quadros para a escrita. Ana também faz uso de canabidiol, que reduz a frequência e intensidade das convulsões.

O que é a síndrome de Moyamoya?

A doença de Moyamoya (MMD) é uma condição rara que afeta os vasos sanguíneos do cérebro e foi identificada pela primeira vez no Japão, em 1957. O problema acontece porque algumas artérias importantes, que levam sangue para o cérebro, começam a se estreitar de forma progressiva até, em alguns casos, se fecharem por completo.

Quando isso ocorre, o corpo tenta se adaptar criando novos vasinhos para manter a circulação. No entanto, eles são muito finos, frágeis e desorganizados. Ao serem vistos em exames específicos, como a angiografia cerebral, eles formam uma imagem que se parece com uma “nuvem de fumaça”.

É justamente dessa aparência que vem o nome Moyamoya, que em japonês significa “algo nebuloso ou esfumaçado”. A doença é rara, mais prevalente em países do Leste Asiático, com uma incidência anual entre 0,5 – 1,5 a cada 100 mil indivíduos, mas é mais baixa em outras regiões, como a América do Norte (0,1 por 100 mil). Os pacientes costumam começar a sentir os sintomas em duas fases da vida: entre 5 e 10 anos e entre 30 e 40 anos.

Principais sintomas da síndrome de Moyamoya

• Convulsões intensas e frequentes.
• Dores de cabeça persistente e dificuldades de memória e raciocínio.
• Desmaios e perda de consciência.
• Dificuldades para falar.
• Alterações na sensibilidade do corpo.

Faz-se ainda a distinção entre MMD primária e secundária: a primária ou idiopática é definida como estenose bilateral da artéria carótica interna intracraniana e seus principais ramos, que não é de origem aterosclerótica nem inflamatória. Para a medicina, ainda permanece basicamente desconhecida.

A MMD secundária, que é o caso de Ana, também é conhecida como “quase doença de Moyamoya”. Ela compartilha achados angiográficos com outras doenças autoimunes (doença de Graves, lúpus eritematoso sistêmico, arterosclerose, síndrome de Down, síndrome de Turner e hematológicas como doença falciforme, por exemplo). A síndrome de Moyamoya não tem cura, e a cirurgia de revascularização é a principal estratégia.

5 imagensFechar modal.1 de 5

Ana Binda ao lado da mãe, Rovânia, pouco depois do diagnóstico da síndrome de Moyamoya

Reprodução/ Arquivo Pessoal2 de 5

Ana Binda ao lado do pai, Edwilson, em uma das clínicas que passou, desde o diagnóstico da síndrome de Moyamoya, em 2019

Reprodução/ Arquivo Pessoal3 de 5

Comunicando-se por gestos e quadros de escrita, Ana mantém presença ativa nas redes sociais e gosta de receber visitas dos amigos e familiares

Reprodução/ Arquivo Pessoal4 de 5

Mesmo com limitações motoras e de fala, Ana encontra na maquiagem, nos laços de cabelo e nas joias uma forma de expressar sua identidade

Reprodução/ Arquivo Pessoal5 de 5

Ana Binda, 26 anos, enfrenta a rara síndrome de Moyamoya em uma clínica de Vitória (ES)

Reprodução/ Arquivo Pessoal

Um caso médico raro

Segundo o médico Feres Chaddad, chefe da neurocirurgia vascular da Unifesp, o caso de Ana chamou a atenção por fugir do padrão. “Ela apresentou como manifestação inicial movimentos involuntários, sem sinais de AVC. Esse tipo de quadro é extremamente raro em adultos com Moyamoya”, explica.

O especialista destaca que esses movimentos podem ser consequência da redução do fluxo sanguíneo em áreas profundas do cérebro, como os gânglios da base e o tálamo, fundamentais para o controle motor. Esse detalhe torna a história de Ana ainda mais única dentro da síndrome, que já é rara.

Resistência em meio às perdas

Mesmo diante de tantas limitações, Ana mantém traços da jovem sonhadora que sempre foi. É apaixonada por futebol – deixou de ser vascaína e passou a torcer pelo Flamengo, tema de sua última festa de aniversário – e adora assistir a jornais na TV. “O psicólogo disse que ela não se enxerga, de jeito nenhum, como doente ou limitada. Ela tem vontade de viver”, relata a mãe.

Para Rovânia, a luta é diária, mas também marcada por afeto. “Busco ser forte e aprender, porque, no Espírito Santo, não havia informações sobre essa doença. Precisei viajar para São Paulo e Brasília para entender o que a Ana tinha. Hoje, sei que cada pequeno gesto dela é uma vitória”, diz.

A história de Ana é, ao mesmo tempo, um relato de dor e testemunho de resiliência. Ela é uma jovem que, apesar da síndrome devastadora, continua sendo lembrada por sua inteligência, alegria e pela forma como segue amando a vida.

Siga a editoria de Saúde e Ciência no Instagram e fique por dentro de tudo sobre o assunto!