“Era julgada pela aparência”, diz jovem com doença de pele grave Ouvir 23 de junho de 2024 A estudante Rayssa Machado, de 20 anos, convive com doenças autoimunes que se manifestam na pele desde a infância. Em suas primeiras memórias, ela estava passando pelo tratamento da psoríase, uma doença crônica que causa irritações na pele. Aos 13 anos, porém, o quadro começou a se complicar. Em vez das manchas, começaram a aparecer abcessos nas axilas da jovem. A pele inflamada era dolorida e o inchaço não passava — na realidade, só aumentava. A explicação para o sintoma só veio após várias visitas ao pronto-socorro em busca de analgésicos que pudessem acalmar a dor: tratava-se de hidradenite supurativa (HS). Leia também Saúde Doença grave de pele tem nova opção de tratamento aprovada pela Anvisa Saúde Pessoas com doenças de pele têm mais problemas para dormir. Entenda Saúde Conheça doença rara de pele que poucos médicos conseguem diagnosticar Saúde “Uma doença de pele quase me matou”, diz homem com psoríase grave O que é a hidradenite supurativa? A hidradenite supurativa (HS) é uma doença autoinflamatória crônica da pele que afeta cerca de 0,4% da população brasileira, aproximadamente 850 mil pessoas. É mais comum em mulheres jovens, especialmente as com comorbidades, e leva à formação de abcessos com acúmulos de pus. Por sua aparência inicial semelhante a uma espinha, a doença também ficou conhecida como acne inversa. Antes do diagnóstico, a jovem passou por vários dermatologistas e nenhum deles sabia o que eram os nódulos. Muitos achavam que era uma manifestação mais severa da psoríase, mas os remédios não resolviam a dor. A resposta veio por acaso mais de três anos depois dos primeiros sintomas. “Eu sentia muitas dores e como os abcessos já tinham semanas, era uma situação insuportável e extremamente desconfortável. Eu não conseguia mexer o braço, limitava muito para escrever ou segurar qualquer coisa. Um dia, acabei sendo internada por excesso de analgésicos e um clínico geral que passou por mim desconfiou que minhas feridas fossem hidradenite”, lembra Rayssa. A doença tem um diagnóstico complicado. “Os pacientes consultam diversas clínicas e hospitais até serem encaminhados para o médico especialista. Para evitar a progressão da condição e as cicatrizes irreversíveis, identificar a hidradenite supurativa cedo é imprescindível”, explica a dermatologista María Victoria Suárez, especialista em doenças inflamatórias autoimunes do Hospital Oswaldo Cruz, em São Paulo. A HS ocorre em crises. Nelas, os folículos onde nascem os pelos do corpo se inflamam e são atacados por células de defesa do organismo, desencadeando o surgimento de caroços dolorosos sob a pele. Ao contrário dos pelos encravados, porém, eles causam acúmulo de pus, uma sensação dolorida que não cessa, e podem deixar cicatrizes profundas na pele depois de drenados. María Victoria recomenda que pessoas que tiveram surtos de furúnculos durante os últimos seis meses, com o mínimo de duas lesões pelo corpo, especialmente nas axilas, virilhas, embaixo das mamas, na nuca ou abdômen, procurem um dermatologista. “Estes são sinais clássicos da hidradenite supurativa”, destaca a médica. 3 imagens Fechar modal. 1 de 3 Locais que tiveram abcessos da HS costumam ficar com cicatrizes profundas Reprodução/Acervo pessoal 2 de 3 Rayssa Machado tenta desmistificar a doença como algo “feio” ou “nojento” Reprodução/Acervo pessoal 3 de 3 A jovem descobriu que tinha a doença aos 16 anos, após três anos de crises Reprodução/Acervo pessoal Aprendendo a conviver com as crises Inicialmente, os abcessos só provocam coceira e irritação leve, até que as dores pioram progressivamente e se formam grandes bolsas de pus que passam meses inflamadas. Eles podem ocorrer em três graus de gravidade, os chamados Estágios de Hurley. O de Rayssa é o mais grave, o nível 3, com múltiplas fístulas aparecendo em diversas áreas do corpo. Ela já teve manifestações da HS na axila, virilha, abdômen, costas, coxa, pernas e até no rosto. “É extremamente desconfortável. Passo por muito julgamento e a doença vai afetando a autoestima, especialmente quando as feridas são visíveis. Por muitos anos, escondi a condição. Fui muito julgada na escola, mas hoje tento falar da HS de forma aberta em busca de apoio”, afirma a estudante. Em várias ocasiões, Rayssa escutou que as feridas eram feias, nojentas ou notou a repulsa de algumas pessoas que pensavam que elas eram contagiosas. Em outros casos, a dor dela foi descredibilizada e tratada como “frescura”. A dor, porém, é uma constante para quem vive com hidradenite supurativa e é parte até do tratamento para os abcessos. É preciso drenar todo o líquido acumulado neles sem anestesia (já que a região está excessivamente inflamada, impedindo que o remédio tenha efeito) e posteriormente tratar a área afetada com pomadas para impedir a formação de cicatrizes. No caso de Rayssa, ela estava remissão da doença até o ano passado. A estudante aprendeu a identificar precocemente os sinais de crise e a controlar os gatilhos com uso de medicações, mas em 2023 começou a sentir dores constantes nas articulações que eram sintoma de mais uma doença autoimune: o lúpus. Para controlar as manifestações do lúpus, a jovem precisou interromper o uso dos remédios e passou por uma troca de tratamento que permitiu novas crises de HS. “O diagnóstico do lúpus foi como estar em uma montanha-russa. Tenho sorte que nenhuma vez as minhas três doenças se manifestaram juntas e que posso viver essa nova jornada de aprendizado de mais um diagnóstico com mais calma e tranquilidade”, conclui Rayssa. 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