Lúpus: dificuldades com diagnóstico e tratamento abreviam vidas

São Paulo – Uma pesquisa inédita sobre a incidência do lúpus entre a população brasileira aponta que a vida das pacientes está sendo interrompida prematuramente devido a dificuldades no diagnóstico e tratamento da doença. De acordo com o estudo, que partiu de dados do sistema Datasus, do Ministério da Saúde, a maioria das mulheres com lúpus morre antes dos 50 anos devido a infecções, problemas renais ou cardiológicos.

“O lúpus é uma doença crônica, porém controlável. Ter lúpus não é receber uma sentença de morte. Se as pacientes estão morrendo muito mais cedo do que a média da população é porque há falhas no atendimento”, destaca o reumatologista Odirlei Monticielo, principal autor do trabalho e professor da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). A pesquisa dele foi publicada na revista Lupus Around the World e analisa informações dos últimos 20 anos.

Segundo Monticielo, as mortes por infecção – que são a primeira causa de morte por lúpus no Brasil, provavelmente escondem diagnósticos tardios ou de descontrole da doença. Já as por falência renal podem estar relacionadas ao uso excessivo de corticóides, remédios importantes para controlar os sintomas, mas que precisam ser ministrados adequadamente para não provocarem efeitos ruins.

As mortes em decorrência de problemas cardíacos, por sua vez, podem ser provocadas por um manejo ruim da saúde geral das pacientes. “A pessoa com lúpus precisa de atenção especializada, que permita um ajuste fino entre suas intercorrências médicas e as possibilidades de tratamento existentes. Ter o diagnóstico e entendê-lo é muito importante para que a mulher esteja preparada para conversar com os médicos e discutir as melhores opções para a saúde”, afirma Monticielo.

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Lançamento da primeira pesquisa sobre a incidência do lúpus no Brasil
Júnior Rosa/Divulgação

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O reumatologista Odirlei Monticielo é professor da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande do Sul
Júnior Rosa/Divulgação

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O lúpus é uma doença autoimune que afeta, principalmente, mulheres
GettyImages

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Eni Maria, paciente de lúpus, abraçada com a médica Nafice Costa
Júnior Rosa

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Eni Maria, coordenadora financeira e de projetos da Associação Superando Lúpus
Júnior Rosa/Divulgação

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Doença predominantemente feminina

O lúpus é uma doença autoimune inflamatória cujo nome completo é lúpus eritematoso sistêmico. Ele atinge, principalmente, mulheres com idades entre 15 e 44 anos – no período analisado na pesquisa, 89,9% das pacientes eram mulheres. Ainda não se sabe bem por que – há fatores genéticos e ambientais envolvidos – mas, durante as crises, quando a doença está “ativa”, o corpo fabrica anticorpos que atacam seus próprios tecidos e órgãos, inflamando-os.

A médica Nafice Costa, integrante da Sociedade Paulista de Reumatologia, aponta que um dos principais desafios para as pacientes com lúpus é manter a doença “adormecida”. “Quanto menos tempo o lúpus fica ‘ativo’, menores são os danos às pacientes”, explica a médica.

O ideal é que o diagnóstico seja feito o quanto antes para evitar as crises e as inflamações sistêmicas, que podem resultar em emergências sérias como infartos e AVCs, ou em problemas crônicos como a insuficiência renal. O problema é que, na fase inicial, os sintomas são bastante inespecíficos, o que atrasa o diagnóstico.

“É um quebra-cabeça difícil de ser montado, pois não há um exame que confirme o lúpus com 100% de certeza. Aconselho a paciente a não desprezar a recorrência de sintomas como fadiga, queda de cabelo e manchas na pele, que costumam ser minimizados. Da mesma forma, os profissionais de saúde devem estar sensibilizados para acolher e investigar queixas assim antes de intercorrências mais graves”, aponta Nafice.

Sinais de alerta para o diagnóstico

Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia, dor nas articulações, principalmente nas juntas das mãos, punhos, joelhos e pés estão entre os principais sintomas iniciais de lúpus.

Quando a doença está entrando em “atividade”, costumam aparecer manchas avermelhadas na pele, sendo o sinal de borboleta no centro do rosto um dos mais conhecidos.

As pacientes também costumam ter sensibilidade exagerada ao sol e a exposição à luz pode resultar em cansaço e febre. Em períodos de “atividade” da doença, a queda de cabelos se acentua.

O lúpus pode provocar ainda inflamações em outros órgãos, tecidos e células, como as membranas que cobrem pulmões e coração, células sanguíneas e rins. Nesses casos, as manifestações podem ser mais sérias e até ameaçar a vida das pacientes.

Informação é parte do tratamento

Convivendo com o diagnóstico de lúpus há 38 anos, a professora Eni Maria, 60 anos, considera que a informação e a atenção especializada são o melhor tratamento.

Eni morava com a avó no interior de Minas Gerais quando recebeu o diagnóstico do problema autoimune — ela tinha apenas 22 anos. Em sua cidade, não havia médicos especializados e, por querer sobreviver ao lúpus, ela decidiu se mudar.

“Vim morar em São Paulo porque precisava de tratamento e aqui fiz minha vida. É claro que não foi fácil, mas penso também nas oportunidades que surgiram para mim depois do diagnóstico”, conta a professora aposentada. Atualmente, ela é coordenadora financeira e de projetos da Associação Brasileira Superando o Lúpus e participa de vários comitês que lutam por políticas públicas para os pacientes de doenças raras.

* A repórter viajou para o lançamento da pesquisa em São Paulo a convite da AstraZeneca.

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