Recomeços: “Quero vê-lo crescer bem”, diz mãe de menino com hemofilia

Encontrar machucados em um bebê que ainda não consegue se comunicar é sempre um motivo de extrema preocupação para os pais — a primeira justificativa que vem à cabeça é, normalmente, que alguém está maltratando seu filho. A empresária Juliana Mota Muller, 40 anos, percebeu o aparecimento de hematomas no filho mais novo, Matias, quando ele tinha apenas 6 meses de vida.

O que ela não imaginava era que o bebê estava apresentando os primeiros sinais de um quadro de hemofilia A grave, uma doença que afeta principalmente pessoas do sexo masculino.

“Eu achava que os meus dois filhos mais velhos estavam beliscando o Matias, com ciúmes da chegada do bebê em casa. Eles falavam que não. Nos dias de vacinação, as enfermeiras olhavam e questionavam porque meu filho tinha hematomas e eu não sabia responder”, afirma Juliana.

Aos 11 meses de idade, quando Matias (hoje com 2 anos e 11 meses) começou a engatinhar, um novo sintoma surgiu. Sangramentos nos joelhos e nas articulações se tornaram frequentes e preocupantes. “Cheguei a achar que o meu filho tinha leucemia e fiquei desesperada”, conta a mãe do menino.

Preocupados, os pais levaram Matias em uma hematologista, que pediu uma bateria de exames. No momento da coleta do sangue, ele teve um sangramento desproporcional no braço e acabou perdendo a mobilidade do membro no dia seguinte.

“Com o sangramento, ele ficou muito pálido, o braço foi inchando. Parecia um bebê de cera. O braço não mexia e fiquei muito preocupada”, lembra Juliana. Foi então que o menino foi diagnosticado com hemofilia A grave.

Matias Muller 6

Matias foi diagnosticado com hemofilia A grave aos 11 meses de vida
Juliana Mota Muller/ Arquivo pessoal

Matias Muller 7

Os hematomas no corpo eram recorrentes
Juliana Mota Muller/ Arquivo pessoal

Matias Muller (2)

O menino tinha uma vida com idas constantes ao hospital
Juliana Mota Muller/ Arquivo pessoal

Matias Muller (3)

Um tratamento mais moderno deu ao menino uma nova perspectiva de vida
Juliana Mota Muller/ Arquivo pessoal

Matias Muller (1)

Ele entrará na escola em 2024
Juliana Mota Muller/ Arquivo pessoal

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Hemofilia

A hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue, processo necessário para interromper os sangramentos. Existem dois tipos da doença genética-hereditária (a hemofilia A e B), e ambas fazem com que haja a produção menor das proteínas responsáveis pela coagulação.

Pacientes com a condição são mais predispostos a sangramentos, que podem ser espontâneos ou ocasionados pelos mínimos traumas. No caso de Matias, eles surgiam simplesmente por encostar no berço e na cadeirinha ou ao se desequilibrar e cair sobre um brinquedo.

Embora seja uma doença considerada rara, dados da Federação Mundial de Hemofilia mostram que o Brasil tem cerca de 13 mil portadores da doença, a quarta maior população do mundo.

A hemofilia A ocorre quando o portador tem deficiência na quantidade e/ou qualidade do fator 8 de coagulação do sangue. No tipo B, existe uma alteração no fator 9 da coagulação do sangue. Existem 13 tipos de fatores de coagulação, e eles são os principais responsáveis pelo estancamento do sangue, de acordo com a Universidade Aberta do Sistema Único de Saúde (Una-SUS).

Sintomas

Os sintomas da hemofilia dependem da gravidade do quadro – que varia entre leve, moderado e grave. Os pacientes podem apresentar desde dificuldade para estancar o sangue até sangramentos espontâneos nas articulações e músculos, além de machucados expostos, manchas roxas e o surgimento de hematomas sem explicação pelo corpo.

Tratamento

O tratamento para hemofilia é feito com a reposição do fator de coagulação deficiente através de concentrados de fator oito para hemofilia A, ou nove, para hemofilia B.

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece os medicamentos para a prevenção de complicações da doença. Eles são distribuídos aos centros de tratamento de hemofilia de cada unidade da Federação.

O medicamento com aplicação diária e intravenosa melhorou a condição de Matias, clareando as manchas, mas os hematomas continuavam a aparecer. Ele passou a tomar duas medicações, para os fatores 8 e 7 – este, para segurar o sangramento.

“Nós vivíamos no hospital. O meu filho era furado todos os dias para tomar as medicações, e mesmo assim não segurava o sangramento”, lembra Juliana.

A família recorreu a uma nova opção de tratamento com o emicizumab, adquirido a partir de um processo de judicialização. O medicamento é um anticorpo bi-específico direcionado para os fatores 9a e 10, e alternativa ao fator 8 no restabelecimento do processo de coagulação.

O remédio é usado a cada 15 dias com injeções subcutâneas (semelhante à aplicação de insulina). A mudança de medicamento deu ao menino uma nova perspectiva de vida, com a possibilidade de brincar como qualquer outra criança da mesma idade e começar a frequentar a escola em 2024.

“Hoje, o meu filho tem qualidade de vida, o organismo dele funciona. Não tenho medo de deixar o Matias descer em um escorregador, brincar no pula-pula, ou entrar na escola”, afirma a mãe.

Desejo para 2024

Juliana espera que, no próximo ano, a forma de conseguir a medicação seja mais fácil para pacientes com o mesmo quadro de Matias, assim como é a distribuição do fator oferecido pelo SUS. “Espero que o meu filho continue a ter essa qualidade de vida, sem sequelas futuras”, afirma.

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