Mãe conta como filho convive com a hemofilia: “Não assusta mais”

Três dias depois de seu filho nascer, Elenilce Nascimento, hoje com 44 anos, ouviu que seria necessário amputar a mão do bebê. Naquele momento, os médicos não sabiam que Athos, que completa 10 anos nesta sexta-feira (12/4), tinha hemofilia.

A equipe do hospital tinha feito uma primeira coleta para a realização de exames e, na região onde o sangue foi retirado, surgiu um hematoma tão grande que causou uma necrose na mão do recém-nascido.

“Os médicos não entendiam o que estava acontecendo, por que a mão dele tinha ficado preta. Disseram que seria realizada uma cirurgia de emergência para tentar preservar os movimentos da mão e que, se não resolvesse, o jeito seria amputá-la”, conta a mãe.

Após esse susto inicial, Athos recebeu o diagnóstico de hemofilia. Ali, Elenilce e a criança iniciaram uma jornada de cuidados para a vida inteira.

O que é a hemofilia?

A hemofilia é uma doença hereditária que acomete quase sempre meninos. Ela altera os fatores de coagulação sanguínea, impedindo que o processo de recuperação de sangramentos ocorra direito.

A coagulação ocorre em etapas. Nos pacientes hemofílicos, uma das etapas do processo não ocorre. Athos tem a hemofilia do tipo A, na qual o problema se dá no fator VIII da coagulação.

“Nos casos de hemofilia grave, é preciso fazer a reposição do fator de coagulação o mais rápido possível”, explica a hematologista Alessandra Prezotti, coordenadora do ambulatório do Centro Estadual de Hemoterapia e Hematologia Marcos Daniel Santos (HEMOES), no Espírito Santo.

O caso de Athos

Antes do nascimento do filho, Elenilce nunca tinha ouvido falar em hemofilia, mas foi obrigada a aprender tudo para manter seu bebê seguro.

A cirurgia que ele fez na primeira semana de vida conseguiu manter o movimento da mão, mas aquele era apenas o início da batalha.

Antes de completar um ano, Athos machucou a cabeça brincando no berço e apareceu um enorme hematoma no local. O que seria um incidente normal levou a criança a ficar internada por 20 dias com os médicos fazendo aplicações a cada hora de fatores de coagulação.

A resposta do organismo do bebê ao tratamento tradicional era ruim. As constantes infusões intravenosas tornavam os acessos cada vez mais complexos, obrigando a criança a receber doses cada vez maiores de anticoagulantes.

Naquele momento se descobriu que o corpo de Athos produzia inibidores de coagulação. O sistema imune dele não reconhecia as células injetadas para promover a coagulação e as atacava, impedindo o tratamento.

A hematologista explica que não é raro que os pacientes desenvolvam essa resistência à abordagem padrão. “Casos assim, nos quais há a inibição, são mais frequente na hemofilia A e a solução é fazer uso de outros medicamentos para controlar os sangramentos”, explica Prezotti.

Para a hemofilia A com inibidor, há uma medicação subcutânea – o emicizumabe – que faz o papel do fator 8. O medicamento é aplicado por injeção a cada 15 dias e está incluído entre os tratamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Athos hemofilia grave sangramentos (4)

Athos foi orientado a fazer aulas de natação desde pequeno para lidar com problemas nas articulações
Reprodução/Acervo pessoal

Athos hemofilia grave sangramentos (3)

Quando tinha cinco anos, Athos teve de usar muletas por 9 meses
Reprodução/Acervo pessoal

Athos hemofilia grave sangramentos (2)

A mãe dele, Elenilce, se dedica integralmente aos cuidados com o filho
Reprodução/Acervo pessoal

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Vida após o tratamento

Quando conseguiu estabilizar a doença, Athos passou a ter uma qualidade de vida semelhante a outras crianças. Porém, os primeiros anos de vida com sangramentos frequentes nas articulações geraram consequências.

Em todas as pessoas, as articulações tendem a ter microrupturas por serem regiões constantemente dobradas. Em pacientes com hemofilia, esse estresse provoca alguma dor. No caso de Athos, ele atingiu ambos os tornozelos, levando a uma osteonecrose, morte do tecido ósseo devido ao contato constante com o sangue.

O tratamento dessa complicação obrigou o menino, quando tinha apenas cinco anos, a ficar andando de muletas por 9 meses para evitar forçar o tornozelo. “Apareciam buracos nos pés dele, foi um desafio grande”, lembra Elenilce.

Atualmente, a osteonecrose não atrapalha mais a capacidade dele andar, apenas o torna um pouco mais lento do que outras crianças. “Ele vai ter que tomar medicação para o resto da vida, mas só a segurança de saber que ele está bem e que, finalmente, encontramos um tratamento que funciona, nos conforta muito”, conclui a mãe.

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