Verão: pessoas com doenças raras devem ter cuidados especiais no calor

Durante as épocas mais quentes do ano, especialmente no verão, alguns portadores de doenças raras precisam adotar cuidados especiais para evitar complicações. Entre as enfermidades que exigem atenção estão a doença de Fabry, a síndrome de Sjögren e as displasias ectodérmicas.

Especialistas alertam que pessoas com essas condições podem ter sintomas agravados diante das altas temperaturas, como desidratação, fotossensibilidade e choques térmicos.

“Cada doença rara tem suas próprias características e particularidades, por isso é sempre bom que os pacientes consultem seus médicos para orientações específicas sobre cuidados durante o verão”, comenta a geneticista Carolina Fischinger, presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM).

Doença de Fabry e o verão

Em pessoas com a doença de Fabry, por exemplo, a intolerância ao calor é um desafio adicional. Entre outros sintomas, a condição está associada à baixa frequência ou mesmo à ausência de produção de suor, o que pode fazer com que a temperatura corporal seja facilmente elevada.

O organismo de quem tem a doença não produz a enzima alfa-galactosidase A, responsável por eliminar toxinas das células. Com isso, o paciente acumula gordura nas células, o que pode levar a complicações na pele, no sistema circulatório e nos rins.

“Os sintomas de Fabry levam a um processo inflamatório do corpo. Muitas vezes os pacientes têm crises de dor, sensação de queimação, dores abdominais com diarreia ou constipação frequente e febre recorrente diante de altas temperaturas”, explica a pediatra Ana Maria Martins, especialista em detecção de doenças metabólicas hereditárias e professora da Universidade de São Paulo (USP).

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Para enfrentar o calor, o Ministério da Saúde recomenda que as pessoas bebam bastante água, evitem atividades físicas e exposição ao sol em horários mais quentes do dia

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Roupas leves, feitas de tecidos que permitam o corpo transpirar, são as mais recomendadas

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Também se deve evitar a exposição direta ao sol

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A população deve evitar a prática de atividades ao ar livre das 10h às 17h

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Cuidados com o Sjögren

A síndrome de Sjögren, que afeta o funcionamento das glândulas lacrimais e salivares, também exige atenção redobrada. Os sintomas da doença autoimune rara pioram com o aumento das temperaturas.

“É importante usar hidratantes labiais, colírios lubrificantes e óculos de sol, já que o calor e o ar seco promovem a evaporação mais rápida das lágrimas, expondo os olhos a mais riscos”, recomenda a reumatologista Carla Saad, diretora da clínia EVCITI, em São Paulo.

Outras doenças e suas relações com o calor

Várias outras doenças têm baixa tolerância a altas temperaturas, indica Fischinger. Entre elas, se destacam:

• Doenças cutâneas que tenham fotossensibilidade, como a urticária ao sol e o albinismo.
• Doença falciforme. “Esses indivíduos são particularmente suscetíveis à desidratação devido à incapacidade de concentrar a urina com consequente perda excessiva de água”, explica o Manual de Tratamento de Doenças Falciformes da Anvisa.
• Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC), condição que afeta a produção de hormônios das glândulas suprarrenais e também facilita a desidratação.

Cuidados

Pacientes com doenças raras devem priorizar hidratação constante, uso de filtros solares adequados e evitar a exposição prolongada ao sol. Exercícios físicos sob altas temperaturas também devem ser evitados.

Para a manutenção da hidratação, é recomendada a ingestão mínima de 35 ml de água para cada quilo de peso. Também deve-se priorizar a ingestão de alimentos mais leves e refrescantes para não elevar a temperatura corporal.

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