“Sou uma estátua humana”, diz mulher que não consegue mexer a cabeça

A síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (SEDh) é uma condição genética que enfraquece articulações e dificulta a cicatrização. A norte-americana Megan King só descobriu que tinha a doença dez anos depois de sofrer uma queda grave, aos 16 anos, durante uma partida de futebol na escola. No acidente, machucou o tornozelo direito, a coluna e rompeu os músculos das escápulas.

A recuperação foi difícil. Megan passou mais de um ano usando muletas e, em vez de melhorar, os sintomas só aumentaram: articulações enfraquecidas, músculos se rompendo e dores insuportáveis nas escápulas.

Ao longo dos anos, a jovem de Illinois, nos Estados Unidos, passou por 22 cirurgias nos ombros e escápulas, sem que os médicos entendessem por que seu corpo não conseguia se recuperar.

Diagnóstico só veio dez anos depois

Somente em 2015, uma década após o incidente, ela recebeu o diagnóstico de síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel, um distúrbio genético que compromete a produção de colágeno, substância essencial para dar sustentação às articulações. A condição causa instabilidade articular e prejudica a recuperação de lesões.

Um ano depois do diagnóstico, em 2016, Megan sofreu um deslocamento no pescoço e precisou usar um suporte do tipo halo, um dispositivo preso ao crânio com parafusos para imobilizar a cabeça. Foi durante a retirada do aparelho que ela viveu o momento mais grave.

O crânio dela quase se separou da coluna — uma condição rara e quase sempre fatal chamada luxação atlanto-occipital (AOD), também chamada de “decapitação interna”.

“Joguei minha cadeira para trás para evitar que a gravidade me decapitasse. Meu neurocirurgião teve que segurar meu crânio com as mãos. Eu não conseguia ficar de pé. Meu lado direito tremia incontrolavelmente”, contou Megan, hoje com 35 anos, ao Daily Mail.

Ela foi levada às pressas para uma cirurgia de emergência, onde os médicos fundiram seu crânio à coluna. “Foi um show de horrores. Acordei sem conseguir mexer a cabeça”, relembra.

Fusão da coluna do crânio à pelve

Desde então, Megan passou por 37 cirurgias. A coluna dela está completamente fundida do crânio à pelve — o que a impede de mover a cabeça para cima, para baixo ou para os lados.

A cirurgia de fusão espinhal une duas ou mais vértebras para impedir que elas se movimentem. Em casos como o de Megan, é a única forma de evitar lesões graves ou fatais.

“Sou literalmente uma estátua humana. Minha coluna não se move nem um pouco. Mas isso não significa que parei de viver”, afirma.

A AOD ocorre quando o osso da base do crânio se desloca da primeira vértebra da coluna cervical (a C1). O trauma interrompe a comunicação entre o cérebro e o corpo, podendo levar à falência de órgãos como pulmões e coração.

Mais de 90% dos casos são fatais. Crianças e adolescentes são os mais vulneráveis, já que seus ossos ainda estão em formação e os músculos do pescoço são mais fracos.

Apesar das limitações, Megan está redescobrindo pequenos prazeres da vida. Recentemente, voltou a jogar boliche.

“Eu não planejava jogar. Só estava lá para ver meus amigos. Mas algo dentro de mim disse: ‘Por que não tentar?’ Então eu fiz um strike na minha primeira tentativa. Meus amigos gritaram, aplaudiram e vibraram loucamente. Eles não estavam apenas comemorando o strike, estavam comemorando tudo a que eu sobrevivi”, desabafa.

Aos poucos, Megan tem redescoberto seus próprios limites e se permitido celebrar pequenas conquistas. “Ainda estou aprendendo o que meu novo corpo pode fazer. Não é fácil, mas estou me adaptando. E sempre me surpreendo com o que ainda consigo realizar”, completa.

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