“Me despedi muitas vezes”, diz mãe de menina com síndrome rara e grave

Intestino preso, abdômen distendido e vômito de coloração verde foram os primeiros sinais de que a saúde de Helena Delmondes não estava bem. Com 4 anos, a brasiliense foi diagnosticada com síndrome do intestino curto.

A condição fez com que a menina, os pais e o irmão precisassem se mudar para Porto Alegre, no primeiro ano da pandemia da Covid-19, em busca de tratamento adequado.

“Um dia a gente estava brincando e ela vomitou verde. Os exames mostraram que o intestino da minha filha estava todo torcido. Quando Helena chegou no centro cirúrgico, o órgão praticamente já não funcionava”, conta a professora Sandra Delmondes, mãe de Helena.

A síndrome do intestino curto é uma condição rara, grave e debilitante. Ela pode ser causada pela remoção cirúrgica de uma grande parte do intestino delgado ou por outras doenças que afetam o órgão, como a síndrome de Apple Peel, que era o caso da menina.

Os pacientes com intestino curto são altamente propensos a desenvolver um quadro de desnutrição devido a outras complicações de saúde como diarreia, desidratação, distúrbios eletrolíticos e má absorção de nutrientes.

Após o diagnóstico, a pequena paciente passou por uma cirurgia para recuperar a função do intestino. E, logo em seguida, veio um novo susto. Com bastante dor após o procedimento, a menina passou a vomitar sangue. Os médicos explicaram à professora que um dos pontos havia se rompido, causando uma hemorragia.

“O médico foi correndo no quarto, dizendo que ela teria de voltar para a sala de cirurgia e avisou ‘se despede da sua filha’. Nós ficamos arrasados. A esta altura, 80% do intestino dela estava necrosado”, lembra.

Helena Delmondes – SÍNDROME DO INTESTINO CURTO 02

A família de Helena se mudou para Porto Alegre
Sandra Delmondes/ Imagem cedida ao Metrópoles

Helena Delmondes – SÍNDROME DO INTESTINO CURTO 01

Helena passou por 12 cirurgias nos últimos quatro anos
Sandra Delmondes/ Imagem cedida ao Metrópoles

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Helena precisou ficar dias em coma induzido para que os cirurgiões fizessem curativos diários no intestino dela e observassem a resposta do órgão. No oitavo dia, o órgão voltou a funcionar, mas as fezes caíram em toda a cavidade abdominal, causando um choque séptico na menina.

A garota, então, precisou voltar para o centro cirúrgico para lavar a cavidade abdominal. Segundo Sandra, a cada sete dias, a menina tinha uma nova complicação, o que a levou a um quadro de desnutrição grave.

“Os médicos falavam que não tinha muito o que fazer. Todos os dias me aconselhavam ‘se despede da sua filha porque a gente não sabe como vai ser o dia de amanhã. Precisei me despedir da Helena algumas vezes na UTI. Em menos de dois meses, foram sete cirurgias, uma mais grave do que a outra. São 12, ao longo dos últimos quatro anos”, conta a mãe.

Reabilitação do intestino

Em junho de 2020, Helena passou por uma cirurgia decisiva para que os médicos tentassem salvar seu intestino. Embora o objetivo fosse recuperar ao menos 70 centímetros do órgão, apenas 25 cm estavam em bom estado.

O tratamento para reabilitação incluía a estratégia de nutrição parenteral, quando o paciente recebe os nutrientes via cateter. A disponibilidade limitada de um centro de reabilitação no Distrito Federal, que possibilitasse alta hospitalar para viver em casa enquanto fazia o tratamento, levou a família a se mudar para Porto Alegre.

“Eu não conhecia ninguém em Porto Alegre, mas queria que a minha filha tivesse o mesmo direito do irmão, de ter uma vida saudável e não ficar restrita a uma vida no hospital”, conta Sandra.

Helena foi tratada no Hospital Moinhos de Vento, onde os pais foram treinados para fazer a nutrição parenteral e os curativos seguindo todos os protocolos de higiene, uma exigência para que a menina não precisasse morar na unidade de saúde.

O empenho da família garantiu a Helena uma vida normal: ela comparecia à escola, passeava em parques e tinha uma alimentação igual a do irmão. A evolução foi tão boa que possibilitou reduzir a alimentação via cateter a duas vezes na semana.

Tratamento com remédio

Nesse mesmo período, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o uso do Revestive no país. O medicamento é indicado para o tratamento de pacientes com 1 ano de idade ou mais com síndrome do intestino curto, que estejam dependentes de suporte parenteral.

O tratamento melhora a capacidade de absorção do intestino, fazendo com que os pacientes não necessitem receber os nutrientes via cateter. Em março de 2023, com a utilização do remédio, Helena foi liberada da nutrição parenteral.

“Foi uma vitória. O processo todo foi muito doído e a Helena está conseguindo ganhar peso e ter uma evolução muito boa só com o suporte do medicamento”, afirma Sandra. A família voltou a Brasília em janeiro deste ano.

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