Miastenia gravis: doença rara impede mulher de controlar movimentos

Aos 17 anos, Lua Costa descobriu que tinha uma rara doença autoimune: a miastenia gravis. O diagnóstico explicava os sintomas que ela estava apresentando: dificuldade de engolir e de falar e fraqueza da musculatura.

Entretanto, a descoberta do nome da doença estava longe de ser um alívio. Até hoje, aos 33 anos, quando está em crise, a influenciadora tem dificuldade para falar e controlar os movimentos do corpo. Ela aprendeu a adaptar a rotina para identificar novos sinais da miastenia gravis e se dedica a tornar a doença mais conhecida.

O que é a miastenia gravis?

A miastenia gravis leva o sistema imunológico a atacar células que estão saudáveis, as confundindo com potenciais inimigos. Nas pessoas com a condição, as defesas do organismo atacam as proteínas que conectam o sistema nervoso e os músculos, tirando do paciente o controle do corpo.

“Os ataques vão impedindo a pessoa de manter a postura, movimentar os membros, a face ou até mesmo de controlar a própria respiração e a capacidade de deglutição”, exemplifica a neurologista Renata Andrade.

Entre os sintomas também estão alterações na voz, visão dupla, pálpebra caída e engasgos constantes. A doença não é progressiva: são crises flutantes que podem durar dias ou semanas.

No caso de Lua, os sintomas foram os clássicos: a jovem vinha reclamando da dificuldade de engolir, falar e da visão dupla, mas o diagnóstico surgiu por acaso.

“Alguns meses após os primeiros sintomas, passei por uma cirurgia ginecológica de urgência e minha mãe acabou comentando com a médica a respeito dos sintomas. Foi ela quem nos recomendou procurar um neurologista, que identificou a doença”, lembra a jovem.

Não se sabe exatamente como a miastenia gravis aparece, mas há uma predisposição genética ao quadro. A maioria dos pacientes leva de um a dois anos para obter o diagnóstico, o que permite um avanço dos sintomas até que se comece o tratamento que ajuda a controlar a condição.

Em geral, a terapia é feita com medicamentos para manter o sistema imune menos agressivo, com corticoides, imunossupressores e imunoglobulinas.

Uma nova vida a partir do diagnóstico

A descoberta da miastenia gravis alterou a vida de Lua por completo, já que mesmo com o diagnóstico é difícil manter as crises sob controle. Segundo ela, há dias bons e outros ruins: a jovem aprendeu a respeitar o surgimento dos primeiros sinais sem medo de ser julgada.

“Às vezes, a família se reúne para comer uma pizza e começo a sentir dificuldade de engolir. Poder ser franca com todos e dizer como estou me sentindo permitiu que eu me sentisse mais segura e, de certa forma, me ajudou a controlar as crises. Com o tempo, vi o quanto estar com o emocional equilibrado é importante para lidar com os desafios”, explica.

A influenciadora precisou readaptar sua rotina para lidar com a doença, e começou a se exercitar de forma regular para controlar melhor os seus músculos. A miastenia gravis não tem cura, mas com cuidado especializado é possível evitar o aparecimento de crises e lidar com os sintomas.

Para ela, porém, uma das principais dificuldades é enfrentar o desconhecimento das pessoas. “Muita gente que trabalha com saúde não sabe como lidar com casos de emergência. Já vivi momentos onde eu chegava no hospital em crise, sem conseguir respirar, e as pessoas não sabiam o que fazer porque não sabiam o que era a miastenia”, lamenta a influenciadora.

Lua chegou a temer pela própria vida por conta da dificuldade de atendimento em situações de urgência. Para evitar que mais pessoas passem pelo que ela enfrentou, a jovem começou um trabalho para divulgar a miastenia gravis nas redes sociais. “Meu principal objetivo é poder tornar a miastenia tão conhecida quanto uma gripe”, afirma.

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