Com doença rara, menina de 3 anos desenganada supera prognóstico fatal

Apesar de ter sido desenganada ainda durante a gestação e os médicos recomendarem a interrupção da gravidez, a pequena Amelia Kan superou todas as adversidades e comemorará, em breve, seu quarto aniversário. A britânica foi diagnosticada com tumores no coração enquanto ainda estava na barriga da mãe, Hui-Zhi, de 36 anos.

A identificação do problema foi feita às 12 semanas de gestação, e um mês depois, foi confirmado o crescimento dos tumores. Os médicos informaram a Hui-Zhi que sua filha provavelmente não sobreviveria à gestação ou ao parto, e sugeriram que a interrupção da gravidez poderia ser a melhor opção. No entanto, a mulher decidiu que seguiria com a gravidez.

“A cada exame que fazíamos, os tumores continuavam crescendo e a cada atualização piorava. Foi horrível. Mas ela estava se mexendo o tempo todo. Ela estava lutando e eu sabia que tínhamos que lutar por ela. Foi um momento muita difícil”, conta Hui-Zhi em entrevista ao portal Daily Mail.

Complexo de esclerose tuberosa

Amelia possui uma doença genética rara chamada complexo de esclerose tuberosa, um distúrbio que causa o desenvolvimento de nódulos anormais no cérebro, alterações na pele e, às vezes, tumores em órgãos vitais, como o coração, os rins e os pulmões.

Além do coração, a menina desenvolveu tumores que pressionavam os pulmões. A maior preocupação dos médicos era que os órgãos não seriam capazes de se expandir e ela teria dificuldade para respirar.

O cardiologista e consultor pediátrico Aaron Bell, do Hospital Evelina London, conta que muitas crianças nascidas com tumores semelhantes não sobrevivem.

“O prognóstico de Amelia não era bom. O tumor comprimia completamente seu coração e ela tinha alguns dos maiores tumores que já vimos associados a essa condição”, afirma Bell.

Em novembro de 2020, com 36 semanas, Amelia nasceu e passou por uma cirurgia cardíaca nas primeiras horas de vida. Ela foi internada na unidade de terapia intensiva neonatal e colocada em uma máquina de respiração.

Com o objetivo de reduzir os tumores para que seu coração e pulmões tivessem espaço para trabalhar, a menina começou a ser tratada com um medicamento antitumoral chamado sirolimus.

Embora o remédio já seja administrado em adultos há algum tempo, o cardiologista explica que Amelia foi uma das primeiras recém-nascidas com problemas cardíacos a recebê-lo no Reino Unido.

“Realmente não tínhamos outras opções. Lemos algumas pesquisas sobre seu uso no exterior e decidimos experimentá-lo”, conta o médico.

Os tumores responderam bem ao tratamento e praticamente desapareceram em cerca de oito semanas de uso. Em maio de 2021, Amelia recebeu alta e pôde ir para casa. No entanto, em poucas semanas, surgiram notícias mais preocupantes.

Tumores continuavam crescendo

“Normalmente, os tumores crescem enquanto o bebê está no útero e depois diminuem quando a criança nasce. Mas fomos informados que o tumor estava começando a crescer novamente”, conta Hui-Zhi.

Em outubro, a menina parou de comer. Os pais levaram Amelia ao pronto-socorro, e uma radiografia revelou que algo estava errado com seu coração. “O médico tentava nos preparar para o pior. Ela estava à beira da morte”, lembra a mãe.

Hui-Zhi explica que, antes de a menina passar por mais uma operação, o cirurgião afirmou que Amelia tinha uma chance em três de não sobreviver à operação. “Mas sabíamos que era a melhor chance dela”, afirma. Amelia sobreviveu ao procedimento, mas precisou ainda de uma terceira cirurgia para instalar um marca-passo.

A família voltou para casa no início de 2022, mas durante um check-up no mesmo mês, os médicos descobriram que o coração de Amelia continuava com dificuldade para funcionar. Os médicos temiam que ela pudesse precisar de um transplante de coração. No entanto, a medicação começou a fazer efeito e a função do seu coração melhorou.

Em 2023, a menina voltou ao hospital, onde foi descoberto que ela tinha um tipo raro de tumor em seu rim. Por isso, ela passou por mais uma cirurgia para remover parte do órgão.

Atualmente, Amelia toma quatro medicamentos para o coração por dia. Embora faça acompanhamento médico regular, ela é uma criança feliz que adora brincar de boneca e se vestir de princesa.

“Embora haja incerteza, esperamos que o futuro dela seja brilhante e estamos vivendo o agora. Ela é minha heroína. Nós a chamamos de Amelia porque significa guerreira, e ela é uma grande lutadora”, diz Hui-Zhi.

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