“Tenho que viver como uma vampira”, diz mulher com alergia ao sol

A estadunidense Emily Richardson, 36 anos, vive como uma vampira há anos. Ela evita a todo custo qualquer contato com os raios solares que, mesmo com apenas alguns segundos de exposição, provocam queimaduras de terceiro grau com bolhas em sua pele.

“Todos os dias da minha vida tenho que viver como uma vampira porque o sol pode realmente me matar. Isso controla completamente a minha vida. A cada segundo de cada dia, preciso ficar atenta ao que estou fazendo em relação à posição do sol”, conta.

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O problema começou quando a moradora do Tennessee, nos Estados Unidos, tinha 16 anos, quando viu o rosto inchar e coçar depois de passar um tempo no sol. Desde então, as reações pioraram progressivamente ao longo dos anos, mas se agravaram com mais intensidade em 2021, quando ela teve Covid longa.

Emily foi internada pela primeira vez em 2023, quando permaneceu no hospital por uma semana após sofrer uma reação alérgica por medicamento agravada pela exposição solar. Desde então, ela já foi hospitalizada outras três vezes por causa de apenas 30 segundos no sol.

“Se eu ficar um pouquinho exposta ao sol, isso cria pequenas lesões ou úlceras dentro da minha boca. Trinta segundos provavelmente me levariam ao hospital”, considera.

Em 2024, ela finalmente foi diagnosticada com síndrome de Stevens-Johnson (SSJ), uma doença rara e grave da pele e das mucosas, geralmente causada por uma reação a medicamentos. Ela começa com sintomas semelhantes aos da gripe, seguidos por uma erupção cutânea dolorosa que se espalha e forma bolhas. Em seguida, a camada superficial da pele afetada morre, descama e começa a cicatrizar após alguns dias.

Em alguns casos, os pacientes precisam ser hospitalizados. O tratamento consiste na suspensão do medicamento causador da reação, no cuidado das feridas, no controle da dor e na minimização de complicações durante o processo de regeneração da pele. A recuperação pode levar de semanas a meses.

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Emily Richardson foi diagnosticada com síndrome de Stevens-Johnson (SSJ) em 2024

Emily Richardson/gofundme2 de 2

Apenas alguns segundos no sol são suficientes para causar queimaduras na pele de Emily

Emily Richardson/gofundme

No caso de Emily, acredita-se que a síndrome de Stevens-Johnson também tenha sido desencadeada pela alergia aos raios ultravioleta (UV). Sua pele queima de dentro para fora e incha, até que um líquido escorre, vazando pelos poros e forma bolhas por todo o meu rosto.

“Os médicos acham que nasci com uma doença autoimune e que essa é a causa subjacente de todos os meus problemas de saúde. Eles acham que meu corpo estava combatendo a doença, mas em 2021 eu peguei Covid, o que pode ter destruído o que restava do meu sistema imunológico”, conta.

Emily não tem uma reação grave desde 2024 e acredita que seu sistema imunológico está finalmente melhorando, mas ela precisou abandonar o emprego como corretora de imóveis por medo de voltar a ter queimaduras graves.

“Agora que minha carreira como corretor de imóveis acabou, minha vida parou de repente. Meu trabalho envolvia socializar com outras pessoas, então foi uma grande mudança passar a ficar tão isolada e completamente sozinha. Nunca imaginei que essa seria a minha vida”, lamenta.

Desde então ela raramente sai de casa e quando não há escapatória, usa luvas, capuz, máscara e roupas com proteção UV. A norte-americana também passou a ter o cuidado de conferir que nenhuma das peças foi rasgada por seus gatos, deixando frestas para o contato da pele com os raios de luz.

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